Duru’ya nefes ol!

379

Dört buçuk yaşındaki SMA hastası Duru’nun rahat nefes alabilmesi için tek çaresi olan Zolgensma tedavisi için yardım kampanyası başlatıldı. Özlem Meriç ve eşi Özgün Meriç’in dünyalar güzeli kızları Duru, 4,5 yaşında olması ile tüm SMAlı bebeklerin ablası.

Türkiye’deki 3 binin üzerinde SMA (Spinal Müsküler Atrofi)  hastası çocuktan sadece bir tanesi Duru. Doktorların 2 yaşını göremez dediği Duru, 3 ayrı makineye bağlı, karnından beslenerek yarı aç bir şekilde 4,5 yaşına kadar tutundu hayata. Anne-babası Duru’nun hem karnının doyması hem de kilo almaması yani zaten az olan kas kütlesinin iyice erimemesi için çırpınıyor. Kilo almaması için uğraşıyorlar çünkü Duru 12,5 kilo. Avrupa, ABD ve Japonya’da uygulanan ama Sağlık Bakanlığı tarafından kabul görmeyen 2.300.000 Euro tutarındaki gen tedavisinin mucizevi etkinliği sadece 2 yaşın altındaki ya da 13,5 kilonun altındaki çocuklarda ispatlanabilmiş durumda henüz. Bu anlamda daralan zaman her şeyi daha da zorlaştırıyor.

Duru’nun çok zamanı yok ve size ihtiyacı var. Duru’nun sayfasını paylaşarak ve takip ederek Duru’ya ses ve nefes olabilirsiniz. Ayrıntılı bilgi, takip ve paşlaşım için aşağıdaki sosyal medya platformlarında mevcut.

Duru’ya Nefes Ol kampanyası kapsamında 7 Şubat akşamı Almanya saati ile 20.00’da (TSİ 22.00’da) ses sanatçısı Levent Canses ile İnstagram adresi üzerinden canlı yayın yapılacak.

Maddi destekte bulunmak için Paypal üzerinden yardımlarınızı ulaştırabilir, yapılan satışlardan ürün alabilir ve açık arttırmalara katılabilirsiniz. Şu anda Beşiktaş JK Kulübü ile Göztepe kulüplerinin formaları açık arttırmada satışta.

Instagram: https://instagram.com/duruya_ses_nefesol

Internet: http://www.duruicin.com

Facebook: https://www.facebook.com/durumericsma

Destekleriniz için:
PayPal: https://www.paypal.com/pools/c/8uD3emLy0M

Taplink: https://taplink.cc/duruya_ses_nefesol

Ufuk Sayın / Augsburg

Leave A Reply